热读:做好罕见病防治从业对建设健康中国意义重大

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国家卫健委:从事罕见疾病防治工作对建设健康中国至关重要

新华社北京10月25日电(记者陈聪)国家卫生健康委员会主任马晓伟在24日召开的年中国稀有病大会上表示，根据相关机构的数据，中国约有2000万名各类稀有病患者。 做好罕见疾病的防治工作对提高全民健康水平，建设健康的中国有重要意义。

马晓伟说，国家卫生委员会与相关部门发行了第一份罕见疾病目录，确定了中国罕见疾病的概念和病种范围，制定了管理范畴。 建立了全国罕见的疾病诊疗合作网，建立了合作网内罕见的疾病双向复诊、远程会议制度。 开展罕见病例的直报，发布罕见疾病诊疗指南，继续开展训练，为提高我国罕见疾病诊疗能力提供了各方面政策措施的保障。

他说做好罕见疾病的防治工作是推进医疗改革纵深快速发展的必然要求。 在罕见疾病的防治方面，中国仍然存在诊断能力不足、资源分配不均衡、药物不足、部分“孤儿药”价格高、药物开发创新能力低等问题，处理这些问题要推进国家区域医疗中心的建设

马晓伟也指出罕见病因多而杂，开展罕见病因、药物相关研究，是我国医学基础与临床相结合取得科研突破的重要契机。

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